Daniëlle van Steekelenburg - Boeters

beschrijft haar leven nadat er een hersentumor bij haar is geconstateerd. Alles verandert drastisch: “Dit is mijn tweede leven”.

Het boek laat zien wat er zich afspeelt tijdens het behandeltraject. Stap voor stap gaat Daniëlle het proces door, heel toegankelijk beschreven. Met een lach en een traan. Gedichten van haar zus Ellen wisselen het indrukwekkende verhaal af.

ACTIE DANIEL(LE) DEN HOED

Anderhalf jaar geleden is er bij Danielle van Steekelenburg, 45 jaar oud, een hersentumor ontdekt. De actie Daniel(le) den Hoed is ontstaan omdat familie, collega’s en vrienden voor haar iets willen doen om de onmacht bij dit bericht een plek te geven. Een actie organiseren met elkaar helpt hierbij en geeft hoop.

Jaarlijks worden in de Westerse samenleving meer dan 40.000 mensen gediagnostiseerd met een hersentumor, waarvan ca. 1.000 mensen in Nederland. De prognose voor deze patiënten is veelal zeer slecht; artsen en onderzoekers zoeken daarom naarstig naar verbetering van de bestaande behandeling en naar nieuwe behandelmogelijkheden.

Zeer recentelijk hebben twee onafhankelijke studies aangetoond dat er reactie op de hersentumor is na vaccinatie van patiënten met een middel dat de genetische veranderingen uit de tumor bevat.

Deze ‘mutanome-vaccinatie’-strategie lijkt een aantrekkelijke (nieuwe) manier om patiënten te behandelen. Op dit moment is echter nog onvoldoende inzicht in welke genetische veranderingen in een tumor behouden blijven wanneer deze is teruggekomen (het zogenoemde recidief): intensief onderzoek hiernaar noodzakelijk.

Het is dan ook de wens van de Daniel den Hoed Stichting om grootschalig onderzoek te doen naar de genetische veranderingen van hersentumoren. zowel bij de primaire tumor als bij de teruggekeerde tumor. De resultaten van dit onderzoek zullen bepalen of onze kennis van de primaire tumor voldoende is voor het voorspellen het succes van de behandeling van de teruggekeerde kanker. Of is een nieuwe chirurgische ingreep noodzakelijk om een specifiek vaccin te maken gericht tegen het recidief.

Met dit onderzoek naar de genetische veranderingen hopen wij een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van nieuwe behandelopties voor patiënten met een hersentumor.

Een hersentumor is een indringer die zich nestelt op de meest cruciale plek in ons lichaam. Jaarlijks komen er zo’n 2.000 hersentumorpatiënten bij. Dagelijks sterven er in Nederland 4 mensen door een hersentumor. Een hersentumor is nog steeds niet te genezen, het onderzoek komt schoorvoetend langzaam op gang.








Daarom komen we in actie. We zamelen geld in om onderzoek mogelijk te maken. Zodat we hersentumoren zo snel mogelijk met succes kunnen bestrijden.


Door het boek te kopen steunt u deze actie, maar wilt u meer doen? Kom dan zelf in actie! Klik op onderstaande link voor meer informatie!


http://www.inactievoordedaniel.nl/events/actie-daniel-le-den-hoed


RESERVEER NU!